从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

在山西临汾尧都区县底镇东里村的麦田深处，坐落着一所特别的学校——临汾红丝带学校，这是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年恰逢建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们最朴素的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的不断进步。

抗艾药物从“一把药”到“一片药”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区看到了几位父母双亡、无人抚养的孩子。医院腾出病房、添置桌椅，成立了“爱心小课堂”，这便是临汾红丝带学校的雏形。

彼时，孩子们接受的HIV治疗方案十分繁琐。郭小平回忆说：“他们每天需要服用七八片药，药片很大，孩子们吞咽起来非常困难。”这种传统的复合药物不仅给孩子带来了吞咽上的痛苦和依从性难题，长期服用还伴随着失眠、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍身材瘦小，营养不良。

命运的转折点出现在药物的更新换代上。随着HIV抗病毒药物的持续革新，以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现，极大地简化了HIV的治疗过程，并提高了用药的安全性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。

从“一天两次、每次数片”到“一天一片”，治疗方案的改变远不止于药物数量的减少。

“病毒载量持续检测不到”成为现实

更换药物后，孩子们的身体状况发生了显著变化。

郭小平表示，服药后仅六七天，孩子们的食欲便明显增长了约三分之一。他补充道：“以前孩子们吃饭没什么胃口，营养一直跟不上，现在换了新药，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们的体格变化。“过去孩子们身材瘦小，脂肪流失导致体型变形，但现在服用新药的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍，学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查，以及一次骨密度检测，均未发现肝肾功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期处于检测不到的状态，CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，他将其比喻为他们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳了来自全国14个省份的百余名孩子，其中许多人已顺利毕业，有的进入大学深造，甚至有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立考场。当年，15名学生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最珍视的画面。“他没有受到歧视和伤害，长大后内心一定是阳光的。”郭小平说道，“只要内心阳光，就不会产生恶意传播（病毒）的想法。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。”她补充道，“二十年来，在教育工作者、医护人员和社会爱心人士的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多方位的保障体系。

“医保多承担一点，传染就少一点”

在采访过程中，郭小平多次提及“医保”这一话题。

“我们国家的医保各省报销比例存在差异，”郭小平解释道，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者只需承担10%或15%的费用，将能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者至今，抗击艾滋病的历程已走过四十余载。艾滋病已从一种曾经的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要最终终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们更应该给予他们额外的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子们，正借由小小一片药和无数人的守护，拥抱充满希望的未来。在2026年，我们期待更多社会力量的加入，共同支持这些孩子们的成长，并为他们铺就更光明的道路，这或许也是对世界杯2026精神的一种体现——团结、拼搏与希望。